Bolnavii cu scleroză multiplă din Alba plătesc 15.000 euro, anual, pentru tratamente

Un grup de 68 de persoane diagnosticate cu scleroză multiplă (SM) din judeţul Alba au nevoie, anual, de peste 15.000 euro, pentru tratamentul vital. Lunar, costul tratamentului pentru un bolnav de SM este între 1.000 şi 1.200 de euro.

Pacienţii din Alba, diagnosticaţi cu această maladie au ales să se alăture Asociaţiei de Scleroză Multiplă Speromax Alba, care are ca scop sprijinirea persoanelor afectate de scleroză multiplă, întocmind în acest sens nenumărate acţiuni de susţinere, către autorităţi. „Am fondat Asociaţia de Scleroză Multiplă Speromax Alba în octombrie 2007, la acea vreme având în componenţă doar 2 membri bolnavi de această maladie, plus persoanele aparţinătoare, respectiv membrii de familie şi oameni care s-au oferit să ne sprijine. Scopul acestei asociaţii este acela de a-i ajuta într-un fel sau altul pe cei care suferă de această boală, oferindu-le posibilitatea de a ţine legătura cu persoane care se află în aceeaşi situaţie”, a afirmat Dragoş Zaharia, membru fondator al Asociaţiei Speromax. Astăzi, asociaţia beneficiază de propriul site www.smalba.ro, care este realizat în proporţie 100 la sută de către membrii acesteia.

Eforturile membrilor fondatori şi ale celor care s-au alăturat asociaţiei n-au rămas fără ecou, iar, la scurt timp de la înfiinţare, au venit şi răspunsurile autorităţilor locale, care au oferit un sediu. Astăzi, Asociaţia de Scleroză Multiplă Speromax Alba îşi desfăşoară activitatea vizavi de Catedrala Reîntregirii, pe strada Unirii nr. 1-3 şi numără nu mai puţin de 120 de membri. Dintre aceştia, 68 sunt cei care suferă de această maladie, denumită şi boala cu o mie de feţe, restul fiind persoane aparţinătoare.

Asociaţia are în componenţa sa oameni de diferite categorii sociale, care au făcut carieră. „Avem în asociaţie oameni care au făcut carieră. Un exemplu este cel al unei femei din Zlatna, care, 18 ani, a fost cercetător la Bucureşti, la Institutul de Chimie. De 20 de ani, boala i-a răpit orice speranţă de a mai profesa. Acum este imobilizată la pat. Are 55 de ani şi o voinţă şi un optimism debordant”, a povestit Dragoş, amintind totodată că nu este un caz singular. Din spusele tânărului, gândirea pozitivă pare să fie arma de bază pe care o folosesc bolnavii de scleroză multiplă în această luptă nedreaptă. „Contează mult să gândeşti pozitiv, să îţi găseşti o serie de preocupări constructive. Fosta cercetătoare din Zlatna se ocupă în prezent de scrierea unei cărţi despre istoricul localităţii în care s-a născut”, a afirmat Dragoş Zaharia.

Media de vârstă a persoanelor afiliate acestei asociaţii este de 48-50 de ani. Până în prezent, nicio cercetare nu a stabilit o speranţă de viaţă, bolnavii care suferă de aceste maladii având posibilitatea să-şi trăiască viaţa aşa cum îşi doresc, în mare parte. „Scleroza multiplă afectează doar calitatea vieţii. Sunt lucruri pe care acum nu le mai putem face, deoarece oboseala îşi spune cuvântul. Boala se manifestă în multe feluri şi te loveşte când te simţi mai puternic şi mai sigur pe tine”, a povestit Dragoş.

Tratamentele costisitoare, de 15.000-22.000 euro pe an şi intervenţiile obositoare de a le obţine înseamnă lupte interminabile, pe care le susţin acest fel de organizaţii. La nivelul judeţului Alba, doar trei membri ai asociaţiei mai sunt activi, capabili să depună muncă fizică, însă demersurile şi lupta spre sensibilizarea societăţii continuă.