SM Speromax Alba a lansat proiectul „Comitetul de Tineret în România pentru Pacienţii de Scleroză Multiplă”

SM Speromax Alba împreună cu partenerii – Consiliul Judeţean Alba şi Societatea de Scleroză Multiplă din România – au lansat proiectul „Comitetului de Tineret în România pentru Pacienţii de Scleroză Multiplă” (CTR -SM). Această nouă iniţiativă propune promovarea drepturilor tinerilor din România diagnosticaţi cu scleroză multiplă.

Înfiinţarea CTR-SM a avut loc în urma unei adunări organizate în perioada 16-18 august la Universitatea “1 Decembrie 1918” din Alba Iulia. La eveniment au participat Lenica Bucur din partea Consiliului Judeţean Alba, medicul neurolog Adrian Oancea de la Spitalul Judeţean de Urgenţă Alba Iulia, un reprezentat al SSMR, Claudia Torje – director executiv şi, nu în ultimul rând, a unui reprezentat al Platformei Europene pentru Scleroză Multiplă, organizaţie care reprezintă interesele tuturor celor 600.000 de persoane afectate de SM în Europa.

Evenimentul a constat într-o serie de sesiuni informative şi ateliere menite să transmită celor peste 20 de participanti, majoritatea fiind tineri afectati de SM şi însoţitorii lor, mesajul că eforturile comune şi susţinute pot în cele din urmă îmbunătăţi calitatea vieţii celor cu scleroză multiplă.

„Sunt foarte plăcut surprins de implicarea noilor noşti colegi şi am toată încrederea că, dacă lucrăm împreună, putem într-adevăr să aducem o viaţă mai bună celor cu SM – adică nouă”, a precizat Dragoş Zaharia, preşedintele SM Speromax Alba.

Dragoş, în vârstă de 33 de ani, se numără printre cele 10.000 de persoane diagnosticate cu SM în România, cifră neoficială însă, pentru că nici autorităţile, nici organizaţiile de profil nu au reuşit până în acest moment să stabilească în mod clar câte persoane sunt afectate de această condiţie medicală.

„Tinerii cu SM au de cele mai multe ori alte probleme şi nevoi decât seniorii cu această afecţiune, de aceea este foarte important că acest comitet s-a constituit şi sperăm să devină activ în cadrul Societăţii de Scleroză Multiplă din România). De asemenea, ne dorim ca acest comitet să facă parte integrantă din mişcarea tinerilor afectaţi de SM din Europa”, a precizat directorul executiv al SSMR, Claudia Torje.

SSMR si SM Speromax Alba se pot baza pe suportul EMSP, organizaţie cu 38 de membri în 33 de tări europene, printre care se numără şi România. Reprezentantul pentru Tineret din cadrul Platformei Europene pentru Scleroză Multiplă, Emma Rogan, a transmis un mesaj special pentru membrii nou-înfiinţatului CTR-SM:

„A fi în controlul propriului destin nu înseamnă a te concentra pe ceea ce nu ai. Înseamnă în schimb a-ţi concentra acţiunile pe ceea ce vrei să faci cu ceea ce ai la dispoziţie”, spune Claudiu Berbece, Communications Officer European MS Platform.