REPORTAJ Viața unui copil cu autism din județul Alba. Când statul nu oferă mai nimic, familia sacrifică tot

Când statul român oferă lunar 500 de lei unui tânăr cu autism, familia este cea care sacrifică totul pentru întreținerea acestuia: timp, bani și viața personală, în schimbul îngrijirii, supravegherii și creșterii unui copil care percepe lumea într-un mod special. 

În județul Alba sunt în jur de 200 de copii și tineri diagnosticați cu autism. Este și cazul unui tânăr din Cugir: Raul. De aproape 20 de ani, familia acestuia ”se luptă” cu uși închise, dezinteres din partea autorităților și discriminare. 

Am stat de vorbă cu mama acestuia, Rodica Cristina Catrinescu. Se ocupă de Asociația ”Raul Cosmin” prin care promovează drepturile persoanelor cu dizabilități, realizează activități recreative și chiar a reușit să înființeze o întreprindere socială unde realizează obiecte handmade, pe care le vinde celor care le comandă. 

Am vrut să aflăm povestea din spatele unei familii care a reușit să treacă peste greutăți și să își sprijine copilul diagnosticat cu autism.

Raul 

Tânărul din Cugir, acum în vârstă de 20 de ani, a fost diagnosticat de la 3 ani cu autism și, de atunci mama acestuia, Rodica, susține că familia a fost singura entitate care a făcut ceva pentru el.

Copiii cu autism tind să aibă diferite întârzieri în dezvoltare. Mai exact, unii au afectat limbajul, alții percepția, abilitățile locomotorii sau partea psihică.

Primele semne la Raul au apărut când acesta avea 3 ani: atunci părinții au observat că acesta avea anumite dificultați în dezvoltarea vorbirii, mai exact  asimila doar un număr limitat de cuvinte.

Au început o serie de verificări și proceduri. Pe atunci nu existau asociații, ONG-uri sau alte locuri de unde să îți iei informații despre autism. A trebuit să meargă din medic în medic pentru a înțelege mai bine cu ce se confruntă.

După diagnosticare, au început orele de terapie, care au dat rezultate pentru Raul: acesta a început să asimileze, prin terapii de joc, cuvinte și fraze.

Totuși, unii copii diagnosticați cu autism nu pot percepe și întelege, în sensul acceptat, anumite cuvinte, fraze sau noțiuni: unii dintre ei nu fac diferența dintre mamă și tată.

Pericolul din viața de zi cu zi la care se expun

Din cauza faptului că nu înțeleg o parte a noțiunilor din societate, unii dintre copiii cu autism sunt expuși zilnic pericolelor. Spre exemplu, este posibil să nu perceapă noțiunea de stat la semafor, la o trecere de pietoni.

Din această cauză, un adult sau un însoțitor trebuie să fie mereu alături de ei.

Mai pe scurt, sunt dependenți de o persoană sau de familie.

Integrarea în societate

Raul a terminat 8 clase, iar acum familia îi oferă tot ajutorul de care are nevoie. Tânărul se joacă pe calculator, ascultă muzică, dansează, dar, cel mai important, este integrat în societate.

Merge la Alba Iulia o dată la două zile. Rodica a reușit să închirieze un spațiu de 150 de metri pătrați în care o întreprindere socială își desfășoară activitatea.

Aici, familia, alături de Raul, confecționează obiecte handmade: fie că vorbim de felicitări, căsuțe din lemn, obiecte de decor sau, în perioada aceasta, globuri pentru Crăciun.

Alături de Raul, un alt tânăr își petrece timpul în acest spațiu. În cadrul Asociației au fost, în același timp, șapte beneficiari (cel mai mare număr de beneficiari de până acum), nu doar copii cu autism, ci și cu alte dizabilități.

Prietenii lui Raul sunt cei pe care și i-a făcut în cadrul asociației, dar cei mai buni sunt mama și tata. În rest, tinerii de vârsta lui îl înțeleg cu greu și el, la rândul lui, are aceeași problemă.

Statul oferă 500 de lei pentru un tânăr cu autism – o ședință de terapie costă între 100 și 500 de lei. Sunt necesare până la 40 pe lună

”Statul nu pune preț pe copiii cu dizabilități”, spune Rodica Catrinescu.

Din partea statului, un copil cu autism sau alte dizabilități primește 500 de lei, a mai spus aceasta. Rodica este asistent personal și mai primește în jur de 1.250 de lei, la care se adaugă un spor de hrană de 300 de lei – adică undeva la 2.000-2.100 de lei lunar.

2.100 de lei lunar în condițiile în care o oră de terapie costă între 100 și 500 de lei, iar un tânăr are nevoie de aproape 40 de sesiuni pe lună.

Pentru un copil mic, situația se schimbă drastic, poate avea nevoie și de 40 de ore de terapie pe săptămână.

La asta se mai adaugă și medicamente, vitamine, dar în primul rând cheltuielile de zi cu zi.

Frica de viitor – ce se întâmplă cu un tânăr cu dizabilități dacă părinții sfârșesc înaintea lui sau nu îl mai pot întreține

Răspunsul este pe atât de simplu, dar pe atât de rece: trece în grija statului, într-un centru pentru persoane cu dizabilități; atât.

În alte țări europene, precum în Olanda, Germania sau Franța există locuințe protejate pentru copiii cu dizabilități, spune Rodica Catrinescu.

Este vorba despre centre din subordinea statului, care au un sigur scop: acomodarea celor cu dizabilități de la vârste fragede.

Acolo își desfășoară activitatea zilnică, au parte de terapie, mânăncă, se joacă înpreună și în timp ajung să se acomodeze cu locația respectivă, pentru momentul în care familia nu va mai fi în putere să facă acest lucru.

În România, totul este la nivel de proiect, într-un dosar, uitat printr-un birou al guvernului.

Singura speranță stă în mediul privat. ”Mi-aș vinde și apartamentul să înființez o astfel de locuință pe care să o las statului”

Rodica Catrinescu ne-a declarat că și-ar vinde și apartamentul din Cugir pentru a înființa un așezământ pe care apoi să-l lase în proprietatea statului, doar ca să știe ca Raul și alți tineri cu dizabilități, mai târziu, vor avea parte de o îngrijire adecvată.

Din banii pe care îi obțin din vâznarea de materiale handmade, aceștia pot acoperi chiria în spațiul de 150 de metri pe care îl au pe strada Iașilor din Alba Iulia. Mai mult, oferă gratuit ședințe de terapie prin joc.

Însă ar vrea să extindă și să facă mai multe locuri de muncă pentru tinerii cu dizabilități din județ, măcar șase.

Din partea statului nu se așteaptă la foarte multe, ci mai mult are încredere în privați. În firme sau societăți care vor să cumpere produsele confecționate de ei sau care chiar să ofere materia primă pentru confecții.

Cei interesați de produsele realizate în întreprinderea socială deschisă de Asociația Raul Cosmin pot accesa pe Facebook pagina: Autism Laser Craft întreprindere socială

Mai multe informații despre asociație și ce activități realizează, pe Asociația Raul Cosmin.