21 martie: Ziua Mondială a Sindromului Down. Chiar dacă au trăsături fizice diferite, cei care suferă de acest sindrom pot duce o viaţă normală

Luni, 21 martie, este Ziua Mondială a Sindromului Down, o zi în care este important să înțelegem corect acest sindrom. Excluziunea socială este principala problemă cu care se confruntă persoanele cu Sindromul Down. Din anul 2008, Ziua Mondială a Sindromului Down este recunoscută şi de Organizaţia Mondială a Sănătăţii (OMS), iar din noiembrie 2011, Organizaţia Naţiunilor Unite (ONU) a adoptat rezoluţia ce stabileşte data de 21 martie – Ziua Mondială a Sindromului Down.

În România, această zi a fost celebrată începând din 2006, in cadrul organizaţiilor ce au in componenţă persoane cu sindrom Down.

Ca parte a societății noastre, atât copiii cât și adulții cu sindrom Down, trebuie să fie pe picior de egalitate cu ceilalți membrii ai ei, să se bucure de aceleași drepturi, să beneficieze de aceleași „oportunităţi” şi „alegeri”.

Persoanele cu sindrom Down, copii şi adulţi, se confruntă cu multe provocări care pot include:

– să fie abandonate, supuse abuzului şi separate de comunităţile lor;

– să fie discriminate şi tratate inegal în sistemele de educaţie;

– să fie discriminate şi tratate defectuos de sistemele de sănătate;

– să fie limitate de oportunităţile de a munci și trăi independent, şi de a fi complet incluse în comunitate;

– să fie lipsite de dreptul de a se căsători, de a avea relații sau familii;

– să aibe oportunităţi limitate de a vota sau de a fi aleși, de a participa în diversele campanii publice;

Acestea împiedică persoanele cu sindrom Down să se bucure de drepturile fundamentale ale omului.

Cei direct sau indirect responsabili, pentru această stare de lucruri, pot fi familiile, specialiștii din educație, sănătate, servicii sociale, autoritățile sau chiar publicul larg. Motivul principal pentru aceasta situație îl reprezintă eșecul de a ințelege că persoanele cu sindrom Down sunt oameni în primul rând, care pot avea nevoie de sprijin suplimentar, dar trebuie să fie recunoscute ca membrii egali ai societății, fără discriminare pe bază de handicap.

Sindromul Down este o boală genetică cromozomială ce afectează aproximativ unul din o mie de copii. Cel care a descris sindromul pentru prima oara, în anul 1866, a fost medicul britanic John Langdon Down. În 1959, pediatrul si geneticianul francez Jérôme Lejeune a descoperit că Sindromul Down era cauzat de prezenţa unui cromozom 21 suplimentar, rezultând astfel un număr de 47 de cromozomi, faţă de 46, cât are un om în mod normal. Astfel, perechea de cromozomi 21 conţine unul în plus.

Din această cauză, sindromul este cunoscut şi sub denumirea de trisomia 21 sau mongolism. Gradul de dizabilitate diferă de la o persoană la alta şi este greu de apreciat în momentul naşterii, cum va evolua manifestarea acestei boli în viitor. Persoanele cu sindrom Down au trăsături fizice si caracteristici distincte şi, deşi sindromul Down este permanent, majoritatea celor afectaţi, beneficiind de o îngrijire adecvată, pot duce o viaţă normală şi activă.

La nivel mondial, initiaţiva acestei manifestări a apărut in noiembrie 2005, apoi pe 21 martie 2006 la Singapore au avut loc primele acţiuni de amploare care au atras atenţia asupra importanţei întelegerii corecte a acestui sindrom. Simultan, evenimente similare au fost organizate la nivel local in multe state. Toate acestea au dus in mod firesc la pornirea demersurilor de declarare oficiala a Zilei Mondiale a Sindromului Down.