Noile criterii pentru încadrarea în grad de handicap. Impact devastator pentru persoanele cu boli rare

Noile criterii de încadrare în grad de  handicap aplicate din noiembrie: de ce bolile rare nu „încap” în grile. Pentru mulți români, „handicap” înseamnă o problemă vizibilă: cineva în scaun rulant, cineva care nu poate vedea sau auzi. În realitate, la bolile rare, dizabilitatea poate fi complexă, fluctuantă și invizibilă.

Iar aici apare tensiunea: noile criterii de încadrare în grad de handicap, intrate în vigoare din noiembrie, sunt percepute de pacienți și organizații ca fiind prea „pe grilă” și prea medicale, în timp ce viața reală a bolilor rare e greu de prins într-o listă.

Subiectul a fost discutat la ediția a XIV-a a „Școlii de Boli Rare pentru Jurnaliști”, unde reprezentanți ai pacienților, medici și autorități au explicat de ce evaluarea e dificilă și unde apar cele mai frecvente nedreptăți.  La dezbatere au participat Reprezentanți ai Ministerului Sănătății, jurnaliști, reprezentanți ai organizațiilor ANBRaRo - Dorica Dan, CNBR- Maria Puiu, Centre de Expertiză, ANPDPD- Monica Solomie, CNDR- Daniela Tontch

De ce bolile rare sunt greu de evaluat „după șablon”

Bolile rare nu sunt, de regulă, o singură problemă într-un singur organ. Sunt afecțiuni care pot afecta mai multe sisteme și pot produce dizabilități asociate: fizice, cognitive, senzoriale, endocrine, comportamentale, plus efecte asupra somnului, durerii, rezistenței la efort sau funcționării zilnice.

Asta înseamnă că două persoane cu același diagnostic pot arăta complet diferit:

• una poate funcționa relativ bine într-o perioadă,
• alta poate avea nevoie de supraveghere permanentă,
• iar aceeași persoană poate alterna între „zile bune” și „zile foarte rele”.

Când criteriile sunt construite ca o grilă fixă, cu accent pe ce se vede „în momentul evaluării”, bolile rare riscă să fie subestimate.

„Invizibil” nu înseamnă „ușor”

În discuții a apărut repetat ideea de dizabilitate invizibilă: probleme reale, care nu sar imediat în ochi într-o întâlnire scurtă cu o comisie.

Câteva exemple concrete :

• Simptome fluctuante (nepredictibile): un pacient poate părea ok dimineața și să nu mai poată funcționa câteva ore mai târziu. În astfel de cazuri, „poza” din ziua evaluării poate minți.
• Oboseală severă, slăbiciune musculară, episoade acute: nu se văd mereu în mersul până la comisie, dar pot bloca activități de bază.
• Tulburări de comportament, compulsii, hiperfagie (mâncat compulsiv): în sindroame genetice precum Prader–Willi, riscul major nu e neapărat „cât de bine merge”, ci faptul că persoana poate avea nevoie de supraveghere permanentă. Asta nu se „măsoară” simplu într-o grilă axată pe motor/cognitiv.

Probleme endocrine/metabolice și riscuri medicale: pot fi determinante pentru autonomia reală, dar nu sunt mereu reflectate în criterii prin indicatori ușor de bifat.

Pe scurt: dacă evaluarea caută doar „deficitul vizibil”, ratează exact ceea ce face boala rară grea.

Unde se rupe lanțul: lipsa de expertiză pe boli rare

O altă problemă majoră: comisiile care fac evaluarea nu pot avea, realist, expertiză pentru mii de boli rare. În discuție s-a subliniat nevoia de colaborare cu centrele de expertiză (acolo unde există), tocmai pentru ca evaluarea să nu depindă de cât de „familiar” e diagnosticul pentru cineva din comisie.

Mai apare și o dificultate practică: dosarul medical e făcut de multe ori din documente de la specialiști diferiți, iar dacă medicii nu cunosc bine boala rară, descrierea poate fi incompletă. Rezultatul: comisia decide pe baza a ceea ce primește și a ceea ce vede rapid, nu pe baza tabloului complet.

De ce un „grad” poate să pară nedrept, chiar dacă boala nu s-a schimbat

Pacienții reclamă frecvent situații de tipul: „mi s-a micșorat gradul” sau „am pierdut drepturi”, deși starea nu s-a îmbunătățit. Aici sunt câteva mecanisme care explică de ce se poate ajunge la asta:

• grilele pun accent pe anumite funcții (mobilitate/autonomie/cognitiv) și pot ignora riscuri sau nevoi „mai greu de cuantificat”;
• evaluarea punctuală poate surprinde o perioadă de stabilitate și să subestimeze severitatea globală;
• diferențe de interpretare de la județ la județ, mai ales când diagnosticul e rar și „nu seamănă” cu cazurile obișnuite din practică.

Ce cer pacienții, pe înțeles

Mesajul organizațiilor de pacienți este simplu: dacă drepturile și facilitățile se acordă în baza încadrării, atunci încadrarea trebuie să reflecte viața reală, nu doar o listă de simptome „bifate” la o întâlnire.

Asta înseamnă:

• evaluare individualizată, nu „toți cu boala X = gradul Y”;
• evaluare care să includă nevoia de servicii (asistență, tehnologie asistivă, transport, locuire adaptată), nu doar diagnosticul;
• consultare/ghidaj de specialitate pentru cazurile de boli rare, ca să nu fie decizii „din necunoscut”.

Ministrul Sănătății: jumătate din certificatele de handicap sunt false

Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a declarat la B1TV, că aproape jumătate din certificatele de handicap sunt false și trebuie luate măsuri, așa cum s-a făcut în vară în privința concediilor medicale.

Alexandru Rogobete a spus că a existat „o breșă care a permis expandarea numărului de certificate” de handicap.

„O parte sunt drame și aici rolul nostru este să susținem acești oameni care au într-adevăr o problemă, dar s-a identificat că un procent mare, aproape de jumătate sunt de fapt certificate false, care au bypass-at sistemele de monitorizare și aici trebuie să intervenim”, a spus ministrul.

El a subliniat că aceste certificate „poartă semnătura unor medici și, mai grav, poartă semnătura unei comisii care a validat”.